Para mães e pais, a saúde dos filhos é prioridade, apegando-se a sensos comuns, remédios caseiros e acompanhamento recorrente aos pediatras para evitar o desenvolvimento de patologias. Durante essa fase, as crianças apresentam doenças comuns à primeira infância, com tempo de incumbência curto e tratamento que recomendam repouso. 

Contudo, em algumas crianças os sinais e sintomas persistem por mais tempo, acendendo o alerta dos especialistas da medicina sobre o possível desenvolvimento de doenças mais agressivas. Para famílias que são encaminhadas para o Centro Pediátrico do Câncer no Ceará, o diagnóstico pode ser de câncer infantojuvenil. 

Para Cristina Leandro, mãe da ex-paciente Crislane Leandro, a notícia da doença foi assustadora. “Foi um período onde me vi sem chão, receber um diagnóstico tão difícil e desafiador, a gente se vê sem chão. Mas posso dizer que fui acolhida por profissionais e por mães que também enfrentavam o mesmo”, destaca. 

Depois da descoberta do câncer na filha, elas uniram ainda mais os laços em prol de um tratamento estável para Crislane. Durante o período, a Associação Peter Pan acolheu a família com acompanhamento psicológico para ajudar a entender e a lidar melhor com o tratamento. “Tive uma profissional excelente que me ajudou nessa caminhada, sempre me senti acolhida e acolheram também minha filha sempre buscando o melhor pra ela”, pontua Cristina. 

Mesmo com os tratamentos mais recomendados no combate à doença, Crislane não apresentou melhoras e foram iniciados os cuidados paliativos. Segundo a mãe, a nova fase representou a chance de poder cuidar da filha, sem enxergar o diagnóstico ou as sequelas. “Os cuidados paliativos me deram a chance de viver tudo que queríamos, criar memórias e eternizar momentos que foram essenciais na nossa batalha”, finaliza ela.

Cuidados paliativos

Mariana Lopes Veras, psicóloga especializada em cuidados paliativos, atende crianças e adolescentes que estão em cuidados paliativos no Centro Pediátrico do Câncer (CPC), hospital cearense referência no tratamento oncológico pediátrico. De acordo com Veras, toda criança em tratamento oncológico é um paciente em cuidados paliativos, porque o câncer é uma doença que limita a vida e, consequentemente, traz muitas sequelas.  

Publicada em 2024, a portaria Nº 3.681 do Ministério da Saúde estabelece que os cuidados paliativos são “ações e serviços de saúde para alívio da dor, do sofrimento e de outros sintomas em pessoas que enfrentam doenças ou outras condições de saúde que ameaçam ou limitam a continuidade da vida”. É o cuidado que vai além das formas de tratamento, está envolta na humanização e na valorização da vida do paciente. 

O olhar atencioso, a calma nas palavras e o abraço são apenas alguns dos feitos realizados por uma equipe formada por médicos, assistentes sociais e psicólogos que atuam no acolhimento de pacientes em cuidados paliativos. Quando os pacientes são crianças, a imaturidade e o amparo às dores dos pais desafiam a equipe no acompanhamento dos jovens pacientes.

“A atuação da psicologia paliativa é o que poderíamos chamar de um luto antecipatório, que não é um luto frente ao óbito da criança, porque aquilo não aconteceu, mas um luto frente a tudo que se perde dentro desse percurso de tratamento oncológico em que, muitas vezes, se tem que abrir mão de coisas buscando essa cura que pode não chegar a vir”, destaca a profissional.

Quando a informação chega

Para Daniele Matias, mãe do João Gabriel Matias, a notícia de que o filho estava com câncer foi dolorosa. Assim como em Crislane, a neoplasia no rapaz apresentou resistência ao tratamento, o que dificultou a conquista da tão sonhada cura. Com o quadro, a equipe médica iniciou os cuidados paliativos na criança. 

“Já é bastante difícil encarar a notícia de que seu filho está com câncer, mas quando vem a notícia que seu filho está nos cuidados paliativos, aí você entra em outro mundo desconhecido. A gente enxerga o mundo de uma forma diferente como se o dia de hoje fosse o mais importante da sua vida, vive a vida mais leve e cheia de esperança, vivemos um dia de cada vez. Nunca deixamos a doença nos impedir de ser feliz, nós vivíamos como se ele não tivesse doença”, relembra Daniele. 

A psicóloga Mariana Lopes Veras também destaca que durante o processo de encaminhamento para os cuidados paliativos despertam diferentes reconhecimentos do processo. “Desde a comunicação sobre paliação até realmente o momento da finitude é um período muito longo que pode durar até mesmo anos, e durante esse processo muitos sentimentos podem surgir”, pontua. 

A vida não para

Em cuidados paliativos, Yohanna Estevão, de 17 anos, é o exemplo de que a vida segue mesmo com os percalços. Com força e perseverança, a adolescente continua em busca de seus sonhos. Mesmo com a rotina dividida, Yohanna concilia tudo com o estudo para o Exame Nacional do Ensino Médio (Enem) e para o vestibular de uma universidade no Ceará. 

“Estou me dedicando aos estudos mais do que já me dediquei antes e tentando conciliar a preparação com as outras responsabilidades do dia a dia, nem sempre é fácil e algumas matérias ainda são um desafio, mas continuo me esforçando o máximo”, relata. 

Yohanna destaca que o apoio psicológico recebido na Associação Peter Pan foi fundamental para entender seu quadro de saúde e mudar a forma de como enxergava a vida. “Foram quase três anos recebendo apoio psicológico, o que me ajudou a lidar melhor com meus sentimentos, minhas dificuldades e os desafios que enfrento no dia a dia. Foi um espaço onde me senti acolhida e ouvida, e isso fez muita diferença na minha vida”. 

Por fim, ela reflete sobre como enfrentar os desafios impostos pela doença no dia a dia. “Às vezes parece que aquela fase ruim nunca vai acabar, mas ela passa, por isso, é importante continuar acreditando em dias melhores, se permitir sonhar e lembrar que a nossa vida é muito maior do que a doença. O câncer faz parte da nossa história, mas não define quem somos”.